Deficiências invisíveis, deficiências ocultas, neurodivergências e doenças raras: fundamental falar sobre isso!
Abordar sobre deficiências invisíveis, neurodivergências e doenças raras ainda é o mesmo que observar um bebê engatinhar. Porém, o tema vem sendo cada vez mais comentado. As pessoas que sofrem dessas questões estão falando mais sobre elas, querem respostas, respeito, atendimento, acolhimento, compreensão e reconhecimento de seus direitos. Até mesmo o cinema tem explorado esse tema. A classe artística também tem falado a respeito, o que de certa forma contribui para disseminar o assunto e conscientizar as pessoas (https://br.starsinsider.com/celebridades/468933/famosos-que-sofrem-com-doencas-perigosas-e-incuraveis).
É nítida a necessidade de falar e lidar com essas questões. E elas estão interligadas. E são difíceis de serem separadas e mensuradas.
As deficiências invisíveis ou ocultas são aquelas, basicamente, que trazem algum tipo de dificuldade, dor ou transtorno à vida de seus portadores ou até mesmo algum tipo de incapacidade, passageira ou permanente, todavia não perceptível.
Há uma vasta gama de doenças que se enquadram nessa perspectiva. As mais faladas são: fibromialgia, lúpus, esclerose múltipla, endometriose, osteoporose, enxaqueca, surdez, baixa visão, doença de Alzheimer, dificuldades de aprendizado, esquizofrenia, TEA (transtorno do espectro autista), TDAH (transtorno de déficit de atenção e hiperatividade), depressão, TAB (transtorno afetivo bipolar) TAG (transtorno de ansiedade generalizada) e diversas outras. Ainda não existe um “catálogo” oficial de todas as deficiências invisíveis.
As deficiências não perceptíveis visualmente ainda são pouco debatidas, esclarecidas e informadas.
As sociedades, cada vez mais, têm sofrido com as deficiências invisíveis. Algumas já são reconhecidas por meio de leis, estão sendo mais abordadas e estudadas, enquanto que outras ainda constam como tabu ou ficam escondidas no limbo da vida. Mas é fato que o número de indivíduos com tais patologias só aumenta, e justamente por isso necessitam de reconhecimento, dignidade e atenção. É preciso, mais do que nunca falar sobre elas para que, quem sabe num futuro próximo, possa haver reivindicação de direitos para essas pessoas e reconhecimento sobre as diferenças.
“(...)alguém com transtorno bipolar ou depressão pode parecer como qualquer outra pessoa do lado de fora, mas pode lutar com sintomas invisíveis. Eles podem incluir todas as doenças físicas que nem sempre se expressam externamente, como câncer, diabetes ou HIV/AIDS. Eles também podem incluir distúrbios de saúde mental, como depressão grave, transtorno bipolar, transtorno de estresse pós-traumático (TEPT), transtorno obsessivo-compulsivo (TOC) e transtornos alimentares.” (https://www.jcmh.org/pt/beyond-appearances-the-truth-about-invisible-disabilities/)
Segundo o projeto Deficiência Invisivel (https://www.invisibledisabilityproject.org/ ): “Uma deficiência “invisível”, “não visível”, “oculta”, “não aparente” ou “invisível” é qualquer deficiência física, mental ou emocional que passa despercebida. Uma deficiência invisível pode incluir, mas não está limitada a: deficiência cognitiva e lesão cerebral; o espectro do autismo; doenças crônicas como esclerose múltipla, fadiga crônica, dor crônica e fibromialgia; d/Surdo e/ou com deficiência auditiva; cegueira e/ou baixa visão; ansiedade, depressão, PTSD e muito mais. Entendemos que o corpo está sempre em mudança, por isso a deficiência e as doenças crónicas podem ser instáveis ou periódicas ao longo da vida.”
A surdez também é uma doença invisível!
Ao contrário do que muitas pessoas pensam, a surdez, por exemplo, também é considerada uma deficiência invisível, pois não é perceptível imediatamente. Mesmo aquelas pessoas surdas que utilizam-se de aparelhos auditivos passam muitas vezes despercebidas, já que os aparelhos/próteses são discretos. Além disso, a maioria das pessoas com deficiência auditiva são mais independentes, reforçando a percepção de que não é uma deficiência física, ainda que seja também. (https://clinicasonoraweb.com.br/surdez-por-que-ela-e-considerado-uma-deficiencia-invisivel/ )
Doença rara x deficiência invisível:
Segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde): “Doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. O conceito de Doença Rara, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham doenças raras, segundo pesquisas.(...) Ainda de acordo com a OMS, as doenças raras causam um terço das deficiências. Algumas dessas doenças apresentam sintomas que não são facilmente visíveis nem mensuráveis, mas levam os seus portadores a sofrerem desvantagem e injustiça durante seus atendimentos nos órgãos de saúde, em ambientes comerciais e nos transportes. Inserem-se nesse contexto as pessoas com diagnóstico de doenças raras sem deficiência visível e com deficiências episódicas. Entendem-se aqui pessoas com doenças raras sem deficiência visível aquelas que apresentam limitações, mas não são perceptíveis para os outros.” (https://www.al.sp.gov.br/noticia/?id=448983 )
Carta sobre capacitismo
O projeto Deficiência Invisível traz uma espécie de carta para conscientizar as pessoas sobre o capacitismo, um alerta como tentativa de educar a sociedade sobre os comportamentos erráticos. (https://www.invisibledisabilityproject.org/call-out-ableism).
À medida que tais deficiências são discutidas, debatidas, estudadas e esclarecidas, vão se formando cidadãos mais compreensivos e empáticos. Todos conhecem alguém que sofre com algum tipo de deficiência não perceptível. Dado o estigma ainda presente, muitas pessoas “escondem” ou omitem sua condição. Mas até que ponto não falar sobre isso é válido? As pessoas sofrem pelo receio de não serem aceitas ou bem vistas ou bem quistas. Ainda é um grande tabu falar sobre aquelas deficiências que ninguém enxerga, mas que existem e têm grande impacto negativo na vida dos indivíduos. Conviver com uma deficiência que ninguém vê, por si só, já é algo bem difícil e não poder falar sobre ela torna tudo ainda mais complicado, acarretando consequências como ansiedade e depressão, por exemplo.
As sociedades rotulam as pessoas. Consideram “normais”, padrão, aquelas pessoas que, aparentemente, são estáveis, constantes emocionalmente e que não mostram dificuldades rotineiras. Mas afinal de contas, o que é ser normal? Existe “o ser normal”? Claramente, não!
E por falar em capacitismo…
Em matéria publicada no mês de janeiro de 2024, o Ministério da Saúde e dos Direitos Humanos elaborou uma cartilha para informar sobre a importância da inclusão e combater o preconceito com relação às pessoas com deficiência: “É possível medir as capacidades de outra pessoa pelo fato de ela ter alguma deficiência? Essa tentativa preconceituosa e comum é classificada como capacitismo. O ato ocorre por meio de determinadas formas de tratamento, comunicação e práticas, além de barreiras físicas, arquitetônicas e atitudinais que impedem o pleno exercício da cidadania por essas pessoas.” (https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/noticias/2024/janeiro/saiba-o-que-e-capacitismo-e-a-importancia-de-combate-lo#:~:text=%C3%89%20poss%C3%ADvel%20medir%20as%20capacidades,comum%20%C3%A9%20classificada%20como%20capacitismo. ).
Download da cartilha: “Combata o capacitismo” - https://www.gov.br/mdh/pt-br/assuntos/noticias/2024/janeiro/Guia_Capacitismo_03_11_23.pdf
“Estima-se que cerca de 6,7% de pessoas no Brasil vivem com alguma deficiência. A maioria pode ser reconhecida por nós e nos oferecer a possibilidade de ceder a vez na fila ou no transporte público e, principalmente, não lançarmos olhares julgadores, incomodados com a utilização de prerrogativas de atendimento preferencial garantidas por lei.
Ao contrário de uma vaga de deficiente que o cartão demonstra que ele tem direito, em uma fila, uma pessoa do TEA – Transtorno do Espectro Autista ou com deficiência auditiva, não estampam no rosto ou em uma etiqueta que tem direito ao atendimento preferencial.” (https://www.prefeitura.unicamp.br/2023/03/01/campanha-deficiencias-invisiveis/ )
Em contraponto ao “normal de ser”, existem as pessoas neurodivergentes.
“Reconhecer a neurodiversidade contribui para a construção de sociedades mais inclusivas e para a aceitação de uma ampla gama de habilidades e perspectivas, promovendo a diversidade e o respeito mútuo.” (https://exame.com/esg/neurodivergente-o-que-e-caracteristicas-exemplos-e-mais/#:~:text=Exemplos%20de%20neurodiverg%C3%AAncia%20incluem%20condi%C3%A7%C3%B5es,com%20a%20norma%20considerada%20t%C3%ADpica. )
No Brasil, desde 2023 existe uma identificação para pessoas com deficiências invisíveis: “O Projeto de Lei (PL) 5486/2020, que formaliza o uso da 'fita de girassóis' como símbolo de identificação de pessoas com deficiências ocultas, foi sancionado pelo vice-presidente Geraldo Alckmin na última terça-feira (18/7).” (https://www.em.com.br/app/noticia/diversidade/2023/07/19/noticia-diversidade,1522118/brasil-institui-fita-de-girassol-como-simbolo-para-deficiencias-invisiveis.shtml )
Apesar da iniciativa, já são estabelecidos direitos (na lei) para as pessoas com deficiências, mas são aquelas aparentes, as visíveis. Não foi localizada lei sobre os direitos das pessoas com deficiências invisíveis, neurodivergentes ou raras. Há um caminho longo e árduo a traçar…
Provocações:
Iniciativas como esta da fita de girassóis são muito bem vindas, mas na prática, elas funcionam?
As pessoas identificadas com esta fita, são respeitadas em seus direitos?
Ainda não há um levantamento oficial sobre as doenças raras, invisíveis e neurodivergentes…como avançar sem um ponto de partida concreto?
O preconceito ainda é forte (e muitas vezes velado) com relação a essas questões, uma vez que não se vê essas deficiências. O ser humano é visual. Como avançar em relação a quebrar esse estigma/paradigma?
Referências
Além das aparências: a verdade sobre deficiências invisíveis: https://www.jcmh.org/pt/beyond-appearances-the-truth-about-invisible-disabilities/
Deficiências invisíveis não afetam o corpo físico ou aparência, alerta psicóloga da Apae:
https://apaecuritiba.org.br/deficiencias-invisiveis/
Campanha Deficiências Invisíveis:
https://www.prefeitura.unicamp.br/2023/03/01/campanha-deficiencias-invisiveis/
Projeto Deficiencia Invisivel: https://www.invisibledisabilityproject.org/
Campanha Deficiências Invisíveis:
https://www.prefeitura.unicamp.br/2023/03/01/campanha-deficiencias-invisiveis/
Neurodivergente: o que é, características, exemplos e mais:
Neurodivergência nas organizações: os pensamentos por trás das diferenças invisíveis: https://abrhes.org.br/wp-content/uploads/2024/03/TRABALHO-Neurodivergencia-nas-organizacoes-os-pensamentos-por-tras-das-diferencas-invisiveis-1.pdf
Surdez: Por que ela é considerada uma deficiência invisível? https://clinicasonoraweb.com.br/surdez-por-que-ela-e-considerado-uma-deficiencia-invisivel/
Brasil institui fita de girassol como símbolo para deficiências invisíveis: https://www.em.com.br/app/noticia/diversidade/2023/07/19/noticia-diversidade,1522118/brasil-institui-fita-de-girassol-como-simbolo-para-deficiencias-invisiveis.shtml#google_vignette
Lei prevê uso de fita com desenho de girassóis para identificar pessoa com deficiência não aparente:
SECRETARIA NACIONAL DOS DIREITOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA: https://www.gov.br/mdh/pt-br/navegue-por-temas/pessoa-com-deficiencia
Deputado apoia criação da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara:
https://www.al.sp.gov.br/noticia/?id=448983
Dez doenças “invísiveis” afetam 1 milhão no Estado: https://tribunaonline.com.br/cidades/dez-doencas-invisiveis-afetam-1-milhao-no-estado-107238?home=esp%C3%ADrito+santo
Rio é 1º a ter lei que beneficia quem tem doenças raras: https://www.poder360.com.br/brasil/rio-de-janeiro-e-1o-a-ter-lei-que-beneficia-quem-tem-doencas-raras/
Famosos que sofrem com doenças perigosas e incuráveis: https://br.starsinsider.com/celebridades/468933/famosos-que-sofrem-com-doencas-perigosas-e-incuraveis
Saiba o que é capacitismo e a importância de combatê-lo: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/noticias/2024/janeiro/saiba-o-que-e-capacitismo-e-a-importancia-de-combate-lo#:~:text=%C3%89%20poss%C3%ADvel%20medir%20as%20capacidades,comum%20%C3%A9%20classificada%20como%20capacitismo.
Renata Seta,
Servidora na FE/Unicamp, Terapeuta Holística e Poetisa nas horas vagas
